2ちゃんねるのまとめさいと
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2ちゃんねる

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2009年09月07日 (月) | Edit |
  • 編集元:ボランティア板より「【骨髄】ドナーに選ばれちゃいました【バンク】

    1 鉄 ◆cZWaxTeTSU :04/03/26(金) 00:57 ID:n/iCw4SK

    もう、10年くらい前になるのかなぁ。
    疎遠になってた、幼馴染が白血病で死んだという報せを受けた。
    でも、俺は遊びたいさかりの頃でそいつの死を口実にバイトをさぼって
    女の子と遊びに行ってしまった。

    後から凄く、凄く、罪悪感が生まれてきて自己嫌悪。

    その気持ちをごまかすために? それともそいつの力になれなかった無力感から?
    骨髄バンクに登録した。

    いつしか自分がドナー登録していることすら忘れていた。
    そして去年の11月初め頃、バンクから分厚い封筒が届いた。

    ドナー候補に選ばれたらしい。

    全然、実感が湧かなかった。でも、困ってる人がいて、そいつを助けられるのは
    俺だけかも知れない。「人助けするのに理由はいらんやろ」と自分に言い聞かせていた。

    しかしこの頃は、俺はただの偽善者か?自己満野郎か?と、ふと思う。

    3 鉄 ◆cZWaxTeTSU :04/03/26(金) 01:12 ID:n/iCw4SK

    11月に採血をして適合検査。
    この時の説明では自分の他にも、もっとバッチリ適合する人もいるとか。
    その場合は、この検査と骨髄移植の説明だけで 糸冬 了。

    でも、患者さんは海外の人らしい。
    「海外?ほな可能性高いんちゃうん?」とふと思った。

    しばらくしてから「適合しました」との連絡が入る。
    でも、ドナーに選ばれるかどうかは未定。

    そのまま、年を越した。
    すっかり忘れかけてた先日、携帯が鳴る。
    着信をみると<バンク>とある。

    ドナー キタ━━━━━━(゚∀゚)━━━━━━ !!!!!

    と直感した<てか、それしか考えられんやろ


  • 4 鉄 ◆cZWaxTeTSU :04/03/26(金) 01:29 ID:n/iCw4SK

    そして、先日、最終同意書に捺印。

    この手続きをすると、俺の身体に何かが起こる以外には
    後には引き返せないらしい。
    「プレッシャーかけんなよな」と思った。
    しかも、出来ればタバコもやめて欲しいそうな。

    本当はWEBの掲示板にも公開してはいけないらしい。
    「でも、海外の人やしかまへんやろ、見られへんって」
    と勝手に解釈を曲げてここにカキコ。

    コーディネーターの人はドナーとなる俺に「これでもかっ」というほど
    気を使ってるのが分かる。
    このことが俺の気を一番滅入らせているのだが・・・。

    6 バリアフリーな名無しさん :04/03/26(金) 01:43 ID:QQ4P64lc

    自己満でも何でも病気で死にかかってる人が助かるなら何でもいいと思う。
    その患者さんにとってはあなたが唯一の希望なんだから。

    俺もあるラジオを聞いてドナー登録した口。
    しかも登録して半年でいきなり最初のドナー候補
    (もしかしたら・・って程度らしいが)に選ばれた。
    でも以前からもってる腰の病気の為、医者から「薦められない」と言われて諦めた。
    あれは無念でしたよ・・。だから>>1さんには頑張って欲しいです。
    日本ではドナーになって死亡した件は0だ事故の可能性も0に近いと聞いたし。
    まとまってないレスですいませんがとにかく応援してます。

    9 バリアフリーな名無しさん :04/03/26(金) 18:29 ID:R9IshJ19

    >本当はWEBの掲示板にも公開してはいけないらしい。
    移植手術の詳しい日時と住所を晒さない限り、
    体験談を公表するのは問題無いどころか広報活動になるので
    「積極的にして欲しい」ってコーディネータに言われるよ

    >そして、先日、最終同意書に捺印。
    >この手続きをすると、俺の身体に何かが起こる以外には
    >後には引き返せないらしい。
    患者は放射線治療で自分の骨髄を殺し空にして無菌室で待つ事になる
    どれだけの負担があるか理解できてない

    俺も3年前に骨髄提供をした一人
    相手は30代の女性でバンク経由で手紙を頂いた。一節を紹介する
    「手術前は貴方が風邪をひかないか、交通事故に遭わないか心配でなりませんでした。
    もし、手術が失敗して私が死んだら子どもたちはどうなるのだろうと自分勝手な事ばかり考えていました。私には何のお礼もできませんが手術が成功した今も貴方の健康をお祈りいたします」
    その手紙にはもっと多くの事が書かれていたが
    手紙を受取った後は妙に嬉しかったよ

    18 鉄 ◆cZWaxTeTSU :04/03/26(金) 23:53 ID:qz8fohRO

    今日の晩にコーディネーターから電話があった。
    採取の病院を決めるのに、俺の予定と病院の予定との調整の打ち合わせ。
    一応、K付属病院にケテーイ!

    ここで愚痴を言わせてくれ!
    俺の担当の人、話がくどい!!!!
    1つのことを話すのに20くらいの蛇足がある。3分で済む話に20分くらいの長電話。
    【結論から話してくれ~!】
    【結論から話してくれ~!】
    【結論から話してくれ~!】
    気を使うのはわかるがチトひどい。
    「手短にお願いします(怒)」と昨日は切れてしもた。<コーディネーターさんごめんね。

    今までのスケジュール調整から感じたのだが、
    結局こちら側からの希望が叶った試しがない。
    *三次検査は調整医師の都合で決定。
    *最終同意は選択肢を与えられたが2日のみ。
    *病院も候補を与えられたが、蓋を開ければどれもダメ。結局、家からメチャ遠いところ。
    *採取日も週頭がよかったが候補先はどれもダメ。
    俺の場合サービス業なので平日は割りと融通を利かせて休みがとれるが、
    土日休みの一般人はどないするん?と素朴な疑問。

    このへんの事情がわかる人がいれば教えてほすい。(明日へ続く)

    21 バリアフリーな名無しさん :04/03/27(土) 12:56 ID:wWcOfbhe

    私も10年くらい前に最終検査受けたことある。
    3人の内の1人で結局不適格だったけどね。
    あの時は、「骨髄なんて再生するし、まっ、いっか!」
    みたいな軽い考えだったけど、気持ちは人それぞれだからいいんじゃないかな?

    コーディネーターさんがものすっごく気を使うのは、
    態度や言葉使いでドナーの気持ちが変りでもしたら…と恐れてるんじゃない?
    現実に直前にキャンセルする人もいるしね。

    23 鉄 ◆cZWaxTeTSU :04/03/28(日) 02:42 ID:yGK+10s9

    >>21
    俺の最終検査に行くときの気持ちは、
    人ごとのように思ってて実感がなかった。強いて言うなら血液検査で
    悪いところがあったら教えてもらえるだろうし、ラッキ-くらいかなぁ。
    でも、その後「海外」って聞いて、「ぉお~っ」となった。
    なるようになれ!って(笑)

    >現実に直前にキャンセルする人もいるしね。
    初耳です。
    でも、腫れ物に触るようなアノ気遣い・・・俺を勘違いさせる気?と勘繰ってしまう。

    26 みっち :04/03/28(日) 05:50 ID:OfROK3b3

    私も医療関係者。もっと鉄さん自分の都合いってもいいとおもうよー。
    実際無理なのかもしれないけど。
    でも、すごい。私にはできません。献血までならオーケーですが。
    痛みや危険性考えると怖いですね。
    医療関係なのに。
    直前キャンセルとかありますよね。そうなったら次の候補に頼むのではないかな。
    鉄さんがんばってー。

    28 鉄 ◆cZWaxTeTSU :04/03/29(月) 00:35 ID:tiephzpS

    最終同意について・・・

    最終同意は本人、本人の家族、コーディネーター、調整医師、立会人が
    集まって行われる。この立会人は弁護士などの第三者が望ましいそうです。
    (立会人って聞いただけで何か本格的!と思った。)

    でも、ドナー候補本人の了承があれば、立会人がいなくてもいいそうです。
    一通りの説明が終わった後、コーディネーターさんから「立会人さんはどうされますか?」
    と聞かれて「どちらでも構いません。そちらの都合にお任せします。」と答えたが
    これではどうもマズイらしい。本人の口から「いるorいらない」のハッキリした
    返事が必要と感ずいた。というのも、これまた愚痴になるが
    「本人さんの意思が重要ですので、○○さんから返事を下さい」と言えば
    10秒で済む話がまわりくどくだらだらと「ですが、この場合は・・・」などと続いていく(笑)
    その話の途中で『あぁ、本人の言質がいるってことかぁ』と感ずいて
    「それでしたら、立会人なしでお願いします」と相成った次第です。(40分の長電話)

    そして、ウィークデーの都合のいい日を翌日に連絡をとって確認することになったが、
    その時は、○曜日と△曜日以外は調整医師の都合で三次検査の病院とは別になります。
    といったような会話を記憶している。

    三次検査は自宅近くのとある国立病院で行ったので、出来るならそこがいい。
    このとき、調整医師から名刺をもらってビックリ!小児科の専門医のようで
    肩書きは副院長だった。人当たりのいい感じの先生で温和な表情が印象的だった。
    この人が副院長かぁ、と心の中で肩書きにひれ伏していたことを憶えてる。
    (この日は、俺って権威主義の小市民やなぁと思った。)

    30 鉄 ◆cZWaxTeTSU :04/03/29(月) 01:08 ID:tiephzpS

    最終同意について・・・2 (俺の話もくどいな(笑))

    休みと家族の都合つけて、三次検査と同じ病院で最終同意の集まりを迎えた。
    とは言っても、俺にとっては三次検査の時に説明を受けたことのリピートで
    新しい刺激はない。この日の目的は家族に骨髄移植とその危険性について
    しっかりと説明して同意をもらうことにある。(それまでにも「ご家族の理解は・・」
    という会話は何度もあったので、パンフレットなどは見てもらっていた。)
    まぁ、場合によってはドナー候補に再確認を要求すると言うことだろうが、
    俺の胆は決まっていたので『ハンコ押した手続きは終わりやろ』とこのときは軽く考えていた。

    で、一通り説明が終わって「何か質問はありますか」と聞かれて一同「特にありません」と。
    「ご家族のご意見はどうですか」と聞かれて、この時に初老の母親が、
    「ここまで大した怪我や病気もなく、おかげさまで身体にメスをいれるようなことは
    なかったのに、何で見ず知らずの他人のためにわざわざ危険な目に遭わなあかんのか
    心配で心配で・・・。お腹を痛めて育てた子やから、この人のことが一番に気にかかります。
    出来たら、そんなことせんといて欲しいと思ってます。」といった主旨のことを話した。

    次の瞬間、コーディネーターと先生が「一度、席をはずしましょうか?」と
    気遣ってくれた。(こんな光景はよくあるのだろう)

    俺は心の中で『あぁ、この人が母親で幸せやなぁ、親孝行せなあかんなぁ』と
    つくづく思った。こんな席で、ためらいながらも、息子を思う一心に自分のワガママ?
    を語れるとは、なんと深い愛情かと感心した。(注:俺はマザコンやないで(笑))

    とまぁ、こんな感じで2時間半くらいで終了しました。(続く)

    31 7 :04/03/29(月) 09:50 ID:iGmFXmjD

    >>鉄氏
    ドナー登録から選ばれてからのやりとりがとてもリアルに伝わってきます。
    ドナー登録をもし考えている人がいればとても為にりますね。
    お母様からの言葉には何かこみ上げるものが。。。
    ワタクシも子供が提供者に選ばれればそーゆう考えもなきにしもあらずなのかと。。。

    32 バリアフリーな名無しさん :04/03/29(月) 21:59 ID:LgnTNKsK

    ドナー登録して9年。
    何年か前に一次検査はしましたが、適合しなかったらしくその後は音沙汰なしです。
    本当に最終検査する人っているのか?と少し疑問を持ってたので、
    リアルタイムな報告に感動してます。
    頑張ってください。
    お母様は納得してくれましたか?
    以前うちの親も同じようなことを言ってました。

    33 鉄 ◆cZWaxTeTSU :04/03/30(火) 00:04 ID:lKHr4G+6

    >>31-32
    レスありがとう。
    おかげさまで母親は「どうせ言うても聞かんやろ」と諦めてます(笑)
    でも、俺の身体を心配して反対するってのも有難いと思った。
    <ドナーが無条件に素晴らしいことでもない>というのもアリだね。

    こう言った反対意見にはボランティア板では
    どんな風に扱われてるのか教えて、エロイ人。

    ところで、
    >>32さんの登録した動機ってのはどんなんでしょうか?

    36 鉄 ◆cZWaxTeTSU :04/03/30(火) 00:35 ID:lKHr4G+6

    最終同意について・・・3(ヲイヲイまだ続くか)

    最終同意の時に立会い記録表ってのがあって、立会人がチェックする
    項目が列挙されてる書類がある。これを今から全てタイプしていきます。
    どんな話してるか想像して下さいです。(俺は立会人は断ったけどね)

    <パンフレットの章に沿って説明されていく>
    1.地区事務局・コーディネーター・調整医師について
    2.骨髄とは
    3.骨髄移植とは
    4.ドナーになるための条件(HLAについて)
    6.最終同意について
    7.最終同意から骨髄提供まで
    8.骨髄採取について(方法・部位・採取量)
    9.麻酔の安全性と合併症について
    10.骨髄採取のあと
    11.骨髄提供後のドナー登録について
    12.ドナーと患者のプライバシーについて
    13.ドナーの費用負担について
    14.骨髄バンク団体傷害保険について
    15.コ-ディネートの終了と保留について

    こんな感じで説明されていってる。
    そして、なぜか第5章は割愛されてる。5章って何やったかなぁ??

    内容はみんな各自で想像してけろ。(続く)
    もっとレスくれ~~!!!!

    41 バリアフリーな名無しさん :04/03/30(火) 18:17 ID:iyXMOAaD

    >>36の内容で2時間半…
    拷問に近い気がするのは私だけ?
    簡単すぎるのは問題があるかもしれないけど
    無駄に追い詰めるのもどうよ?と思ってしまう…

    49 鉄 ◆cZWaxTeTSU :04/03/31(水) 02:17 ID:7V3EFK9A

    >>41
    ありがとう。
    >>36の内容で2時間半…
    >拷問に近い気がするのは私だけ?
    でしょ、でしょ。
    しかも事前にパンフ渡されて自習して、それでも念の為にとビデオが届いて、
    そして3次検査で追い討ちをかけるように説明を受けて、
    さらにさらに、俺にとっては最終同意で3次検査と同じ説明を聞かされて・・・。

    念には念をということだろうが、そこまでするか? とオモタ。
    最終同意はまさに拷問に近いね(笑)

    おぉ~また愚痴ってるぞ俺。スマソン。

    62 バリアフリーな名無しさん :04/03/31(水) 21:43 ID:E9T4wnnA

    >>36みたいに丁寧に説明するのは当然だと思う。
    移植についての知識やリスクも言わないで
    崇高な自己犠牲ばかり強調するより、ずっとフェア-だろう。
    漏れが10何年前に登録した時なんか、碌な説明もなかった。

    34 提供した名無しさん :04/03/30(火) 00:13 ID:GCSLwObF

    以前、某献血大好きスレにカキコしてたものです。
    1さん、私も4年前に提供しました('-')
    そして…と、書きたいことは色々あるのですが、
    今携帯からカキコしててちょっと面倒なので
    明日また会社からこっそりネットします。でわでわ。

    39 提供した名無しさん :04/03/30(火) 09:19 ID:rIZTIOyx

    おはようございます。
    約束?通り、会社からカキコタイム(こんな朝から)。

    鉄さんは、私と考え方が似てるかもw

    私のときのコーディネーターさんも、熱い想いを語る方で…ちょっとイヤだったw
    あなたは立派なことをしているのよ!って言われても…ハァ…って感じでした。

    登録の動機は「なんとなく」 提供の動機は「ま、いっかw」 が正直なとこ。
    前からバンクの存在は知ってたし、健康な私の方は再生するから減るもんじゃ~ないしw
    こんないいかげんな考え方だと、反感かうかな(^o^;

    献血の延長線上にあると思っているので、
    周りから「すごいね~ えらいね~ すばらしい!」ナドナド言われると背中が痒く…。
    偽善とも思わないけど、ボランティアとも思ってないです。
    私が健康であるということの証明ができた!ってトコかなー。

    長文になるとだんだんわけわかんなくなってくるので、このへんで。
    おいおい色々書きますです。

    ちなみに私もパチンコ(スロ)好きよ(はぁと)

    40 提供した名無しさん :04/03/30(火) 14:05 ID:rIZTIOyx

    私は日中の方がカキコできる(自宅はアク禁で書けない)けど、鉄さんは夜派かな?
    まぁ、とりあえず足跡カキコしておこう…。

    私はOLなもので、土日休みです。 ←鉄さんの疑問に答えれますね^^
    4年前の提供時は入社1年ちょいぐらいだったので
    会社に迷惑かけてもな~と思い(今はずーずーしいけどw)
    提供は土日を挟んで2日の入院で終わらせて!!と懇願し
    結果、木曜入院・金曜手術・日曜退院と相成りました。
    病院はもともと近場に決まってたようなので、変更希望などは言う事はありませんでしたが、
    なんだかんだ慎重に?されるのがイヤで、早く!早く!と急かしていたためか
    当時で最短?の1次通知から半年で提供にこぎつけました^^v
    今はもっと早く進んで、最短2ヶ月らしいですがw

    うーむ、4年前ってこともあって記憶も曖昧なのでネタは小出しにしないと続かなくなりそうだ^^;

    あ、1個だけ追記。
    私は運良く?バンク登録後、たった1ヵ月半でHIT!
    をいをい、早すぎだろー!?と思いましたが、これも運命かとw
    そして提供から4年、この板常駐でもないのになんで昨日このレスを見つけたかと言うと…
    2回目のHIT!封筒が届いてたからw
    即レス(返信)したけど、検査を重ねて最終的にどうなるかはわかりませんが
    できたらいいな~という感じですo(^-^)o

    46 鉄 ◆cZWaxTeTSU :04/03/31(水) 01:55 ID:7V3EFK9A

    こんな朝からありがとうさんです。
    しかもお約束通りで恐れ入りやス。

    そう、俺はこのスレは夜中です。そしてパチ板は昼です。仕事は・・・・・・です。
    ハッキリ言って2ちゃんねら~です。(爆)

    入院の融通が利くだけでもうらやましい。これは患者によってマチマチなのか?
    でも俺の場合は○○病院は△曜日、××病院は□曜日って決められてて、
    その中からの希望を尋ねられた。で、結局候補にも挙がってない病院となったわけです。

    しかし、登録後1ヵ月半でビンゴで2回目のHITとは凄い!HITというよりホームランですね。
    察するに、登録継続をしていて2回目もやぶさかでないという事は、
    初めはそれほど辛くなかったのか、それともやり終えたあとの充実感というか満足感みたいな
    ものが後押しして、2回目の挑戦へ奮い立たせているのか?いずれにせよ
    「二度と御免」とはなってないようですね。

    今後、俺と並行して報告していきましょう!

    42 バリアフリーな名無しさん :04/03/30(火) 23:07 ID:8BjoI+0q

    こんなスレがあったのか
    実は俺もつい最近提供したよ
    具体的な日付は言ってはいけないといわれてるけど

    俺の場合は登録してから提供するまで8年間ぐらいかかった。
    だからドナーに選ばれたという封筒が来た時はラッキーと思ったよ

    でも実際にやってみた感想はというと、結構きついということ。

    肉体的にきつかったのは、やはり全身麻酔さめたすぐあとの時。
    その時はベットの上で、これはボランティアの域を越えてると思ってた

    それに提供の前後に検査で時間をとられるのも大変。
    検査ができるのはどの病院でもいいというわけじゃないから
    病院に行って検査するだけでも1日がかりになる
    それが何回もあるわけだから仕事をしてる身としては大変だった

    それでももしもう1回ドナーに選ばれたという声がかかれば
    もう1回提供するのにためらいはないけどね

    43 提供した名無しさん :04/03/31(水) 00:48 ID:kTHfifNp

    >>42
    私も、提供後1年目のアンケートでドナー登録継続に丸しました('-')
    そして、4年後の今また話がきたわけですd(^^)

    確かに手術後は結構つらかった…
    圧迫されてるから痛くて痛くて(;_;)
    でも、手術前に数日控えていたタバコが吸いたくて痛みを我慢し階段を下りて喫煙所へ…
    部屋に戻りしばらくして回診があった時に
    『今日は絶対安静だから、部屋と前にあるトイレの往復しかしちゃダメだよ。』と。
    遅いっちゅーねん(-"-;)

    ちなみに、部屋がなかったのか小児科病棟でした…。(もちろん個室ですが)
    自分の痛みよりも、幼子の夜中の『ママー(T□T)』って声が痛かった…。
    次やる機会があっても絶対小児科に入院だけはイヤだぞぅ!

    56 提供した名無しさん :04/03/31(水) 13:24 ID:TJHQfJiE

    >>42
    最近ですか~。
    私は4年前だから、今とはシステム?が少々違うみたいなので、
    これからの為に参考になります^^

    私の時は
    病院への検査の交通費:毎回1000円
    諸時間:午前いっぱいぐらい。
    休暇:有休 木金2日間(ボランティア休暇のある企業もあるとの噂)
       半日休暇(検査の時など)数回
    体調管理:最終同意書にサインしてからは、突発的な交通事故等がおきたときの為に
     いつも持参しているドナーカードに付箋を貼っておきました。
     「骨髄提供が決まっているので、事故の時はバンクに連絡をお願い致します」と。
    酒:2週間ほど前から自主規制(退院した夜は軽く飲みました)
    タバコ:同上(術後ちょっとですぐ喫煙)
    最終同意:そんなにクドクド言われず、アッサーリおわたw(親父と別にしてるからかも)
    家族の反応:親父は関東在住なのでTELにて報告。
     「提供するけど、まさか反対しないよねぇ?」とw
     パンフは送ってもらい、同意書サインや説明は関東の希望枠の中で親父の指定する病院でした模様。
     もしかしたら4年前はそんなにドナーの数が多くなくて優遇されたのかもしれませんね。
     今回も「またすることになるかもしれないから、同意ヨロシクw」って言いました^^

    長々カキコしちゃいました。スマソ。よってsage

    44 バリアフリーな名無しさん :04/03/31(水) 01:21 ID:DfadXQv1

    うへー、骨髄提供なんてしたくないよ。
    手術に失敗して死ぬかもしれないし、
    医者のカネや名誉のために体を切られるのも嫌だ。
    俺はおでんの具材かってのw

    まぁしたい人は勝手にして自己満足に浸ってください。
    ボランティアは自己満足の上に成り立ってるのだから。
    でもそれを自慢げに語ったりするのは止めた方がいいよ。
    別に偉いことでも何でもないんだから。
    自分が好きでやったことでしょう?

    48 鉄 ◆cZWaxTeTSU :04/03/31(水) 02:10 ID:7V3EFK9A

    >>44
    待ってました~。これぞ2ちゃんの醍醐味!!
    こういう本音のレスが付くのもならではやね。
    通りすがりでなければ、遠慮なくドンドン言っちゃって下さいです。

    >まぁしたい人は勝手にして自己満足に浸ってください。
    >ボランティアは自己満足の上に成り立ってるのだから。
    >でもそれを自慢げに語ったりするのは止めた方がいいよ。
    >別に偉いことでも何でもないんだから。
    >自分が好きでやったことでしょう?
    俺も↑のような感覚のほうが正常かもしれんと思う一人なのだ。
    そう、自己責任で決め、もしかすれば自分の性根の卑しさを隠すために
    俺はこんなことをしてるのでは?と感じることがママあるのよ。
    これからもよろしこ。

    53 7 :04/03/31(水) 10:54 ID:qbgP2E2X

    >>44
    言うか言わないかは別にして個人的に登録には色々なケースがあると思いますよ♪
    あなたもそんな日が来るかも知れませんね。その時はまたレスして下さい♪

    51 7 :04/03/31(水) 10:46 ID:qbgP2E2X

    >>鉄
    楽屋での9時出勤発言でもう自宅。。。え?早すぎる?そう・・・ほんと勝てない。。。
    って、冗談はさておき結論から言うと先程ドナー登録してきました。
    とりあえず動機が気になると思うので(ならない?w)書きますね。
    某板(カミングアウトしたようでw)でワタクシがスレ立てして鉄が来てくれた。
    まだ知り合って浅いですがそんな鉄がこのスレを立てて数日、なんか
    ワタクシの中で自然とドナー登録の意思が芽生えてきました。
    今まで散々ドナー登録等のTVやPRを見てきましたが何気ないきっかけの方が
    ワタクシには自然だったのでしょう。自分でも分からないくらいごく自然な行為でした。

    52 7 :04/03/31(水) 10:48 ID:qbgP2E2X

    続き(長文エラー。。。)
    此処にいる皆様は登録は済んでおられる方達ばかりのようなので「ある方」の為に
    登録の経緯をば書かせて頂きますね。
    どうも登録には事前の予約が必要らしくとりあえずセンターに予約の申し込みをする事に。
    「ドナー登録をしたいのですが」名前か住所を名乗ったら「血液型O型の○○さんですねいつも献血お世話になっております」
    なるほど、うちの会社に献血バスが来るたびよく献血していたから向こうもこちらのある程度の
    情報を知ってたんですね。
    「何か登録の際に持って行く物はありますか?」「特にございませんよ」
    「登録までの時間はどれくらいかかるのでしょうか?」「採血とビデオを観て頂くので1時間程でしょうか」
    今度は相手側「都合のいい時間帯をおっしゃって下さい」
    センターは9時からみたいなので、ここは朝一(習性?w)しかないだろうと思い
    「9時からでお願いします」前日のやりとりはこんな風でした。
    で、今日9時前に到着後センター内には入れたのでまず受付。
    ドナー登録のサインといっても特に重要な用紙には感じられなかったのが率直な感想(こんなもの?)
    9時までまだもう少し時間が。。。ふと見ると飲み物の自販機のボタンが全て点灯してるではありませんか!
    ちょっと感動♪アイスコーヒーゲッツ!
    ようやく9時になって血液の採取、それが終わると今度はビデオ鑑賞。
    骨髄の事から鉄が書いてくれたコーディネーターとのやりとり入院から退院の経緯等を
    簡単に説明するビデオ。ビデオ鑑賞も終わり、はいお疲れ様。
    所要時間30分でしたね。これで登録できたのかな?と思うほどまだ実感が湧いてこないです。
    いつになるか分かりませんがネット仲間「近くて遠い」鉄の今後のレスに
    前以上に関心が湧いてきます♪長々とすいませんでした。

    60 鉄 ◆cZWaxTeTSU :04/03/31(水) 21:38 ID:c0qRClQD

    本日、採取予定日ケテーイ!!
    そして健康診断っていうのか?その日時もケテーイ!!

    相変わらずのクドイ話だったが対処法を覚えた。
    それは相手に喋らすだけ喋らす。
    よくよく聞いていると彼女は自分で疑問を投げかけ自分で回答している(笑)
    今までは会話になるように丁寧に相槌以上のモノを話していたが、
    今日は「えぇ」「はい」「そうですか」のみ。これは効いた模様。
    おかげで10分弱で終わった<それでも長いな

    63 鉄 ◆cZWaxTeTSU :04/03/31(水) 21:50 ID:c0qRClQD

     健康診断までの注意点

    ドナーの健康にはかなり気を使うようで、手術の際の体調具合には
    一般人の手術よりハードルを高く高く設定しているそうな。
    健康体に施術するわけなので何かがあれば大事になるからという理由。
    当たり前といえば当り前なのだが、これがある部分で裏目にでることになる。

    健康診断当日は5時間前になれば食事やジュースなどはダメらしい。
    どうもカロリーを摂取すると検査値に影響が出るかららしい。
    そして、5日ほど前からは激しい運動もNG。筋肉に疲労物質(酵素?)がたまるから。
    これは実話で、診断当日、遅刻しそうになって走って駆けつけた人がいたらしく
    そのせいで検査結果が悪くなり再診断したということも、あったそうな。
    だから「当日は遅刻しても走らないで下さい」だとさ。
    前日の酒もNG。俺はあんまり呑まないので、このことは気にならない。

    そして、検査で数値が基準値←これが通常より厳しいそうです。
    を超えると再検査だそうで、さらに1回病院にいく回数が増えてしまう。
    そうなれば仕事の休みを、またまた調整しなければならず、
    この事態は避けたいと思うのが人情。
    だから検査が近づくと「気ぃつけんとなぁ」とプレッシャーがかかる。

    このプレッシャーに打ち克つにはやっぱり「困ってる人を助けるため」と
    考えるのが精神衛生上よいのだろうが、ひねくれものの俺はそこに疑問が湧く。
    フカク カンガエナイ コト ガ タイセツ ナノ カ?(続く)

    112 鉄 ◆cZWaxTeTSU :04/04/04(日) 23:55 ID:g2qFI3Ez

           <骨髄採取前にお願いしたいこと>その2

    0ページ
    <骨髄採取スケジュール>と題して
    術前検診日、自己採血(1回目)、自己採血(2回目)、入院日、
    骨髄採取日、退院予定日、術後検診日
    と記載があり、それぞれ自分で記入するようになっている。

    1~2ページ
    1.今後の連絡方法
    色々な説明があるが、要するに今までと一緒だな。最後にまとめとして
    《いつでも連絡がとれる方法をご検討下さい。》

    3~9ページ
    2.日常生活・健康に関するお願い ←これがメインだな。
    (1)入院前の日常生活
    ☆睡眠不足・過労のないように・・・・以下略
    ☆過去の病気・気になる症状は早めに申告を・・・・同
    ☆食事・飲酒・喫煙について・・・・喫煙には下線アリ、タバコを控えるように!とある
    ☆病気・かぜにご注意を・・・・略
    ☆スポーツに関して・・・・抜粋)激しい筋肉運動によって血液の検査結果に異常値がでる
      場合があります。過度の運動による異常値なのか、病的なものであるのか、判断が
      難しいこともあります。患者が移植準備を始めているときは緊急事態となります。
    ☆治療をうける・薬を飲む時はご相談を・・・・略
    ☆妊娠について・・・・抜粋)妊娠中は骨髄採取は不可。採取1ヶ月前からはピル服用不可。
    ☆献血はお控え下さい・・・・抜粋)骨髄採取後6ヶ月後から可。

    114 姐御 ◆adE7ib7i.o :04/04/05(月) 00:09 ID:mTgVCNt+

    >>112
    4年前の”お願い”には、
    交通事故にあわないようにしてください、とw
    喫煙に関しては何も書かれてないやw ←案の定あまり控えずw

    そういや、前のときはピルについてはな~んにも書かれていなかったなぁ。

    ワタシみたいにアバウトな人も多くて、規制が増えたのかもね・・・。
    そうだったらスマソ-(ToT)

    113 姐御 ◆adE7ib7i.o :04/04/05(月) 00:01 ID:LWzsbibw

    >>鉄さん
    進化したことその2
    最初の適合したyo!の案内の時に同封の説明書(冊子)
    4年前 第6刷 → 今回 第14刷

    そう、誰に見せるわけでもないが
    4年前の提供時の書類関係はすべて保管してありまつ。
    記念というか思い出というか…ワタシの足跡としてかw

    それを読み返してみたら、
    4年前の立会人は病院の担当医じゃない内科医だったみたい。
    でも私の情報って、本当に古いからイマイチ役立たずw

    そうそう、一度だけ返信用封筒の消印?の期限が切れてるのをもらったことがありまつ。
    地区のコーディネーターさんのミスですが、ここで一言。
    「封筒を貰った時は必ず期限を確認しましょうw」
    たまたま郵便局に持ち込み”期限切れで出せませんが・・・”と言われ
    んなこと言われても、ワタシが払って出すのもおかしい!とケチくさい事を考え
    そのままポストに入れちゃいましたw
      (料金不足でもバンクの責任で払うはずだしw)

    120 バリアフリーな名無しさん :04/04/05(月) 00:35 ID:VXqt0FEw

    事前の条件を見ると、
    通常の手術と同じみたいなんですが、
    実際の採取時はどんな状況なんですか?

    122 姐御 ◆adE7ib7i.o :04/04/05(月) 00:42 ID:ClrQBVI7

    >>120 こんばんは。
    状況とわ?
    麻酔の前の点滴→(すでに意識朦朧)→麻酔→(意識なし)→目覚め
    ってな感じ? ←きっとイミ違うか^^;

    そうそう、ワタシの時は不覚にも麻酔を効きやすくする点滴の時点で意識朦朧となり
    廊下を運ばれるところも手術室に入るところも記憶にないでつ。
     (唯一、ベッドから手術室への入り口へ「ゴロっ!!」と転がされたことだけ)

    ぜひ、鉄さんには「鉄の意志」を持って望んでいただきたいw

    124 姐御 ◆adE7ib7i.o :04/04/05(月) 00:48 ID:ClrQBVI7

    あ!今思い出した。
    支度金5000円で病院にて購入した健康サンダルは今も愛用中!w

    物持ちいいの~w

    125 7 :04/04/05(月) 00:48 ID:XZq7kCcV

    あ、支度金5kいるんですね。
    しかし。。。
    これから終了まで見守ると思うとこちらがドキドキしてしまいます。
    体の自己管理が厳しそうですね。

    127 姐御 ◆adE7ib7i.o :04/04/05(月) 00:52 ID:6QMJv749

    >>125
    いや、支度金として「もらえる」の。
    金銭的負担はドナーには一切ないのよんw

    128 7 :04/04/05(月) 00:59 ID:XZq7kCcV

    >>127
    あ、なるほどそうでしたか♪
    じゃあ安心ですねw

    132 鉄 ◆cZWaxTeTSU :04/04/05(月) 01:07 ID:7imhCOIa

    10~11ページ
    3.患者さんへの手紙について ←>112の続きね。

    ドナーの方から骨髄移植財団をとおして患者さんに手紙を出すことができます。
    ご希望の際は地区事務局またはコーディネーターにお申し出ください。

    ドナーの方と患者さん双方のプライバシー保護と、骨髄バンク事業の公正さを保つため、
    下記の点にご留意くださいますようお願いいたします。(以下抜粋)
    1)文中での氏名・住所・年齢の記載不可(性別・年代・地方は可)
    2)文中での病院名・所在地はの記載不可
    3)病状・病名を尋ねるのはご遠慮ねがいます。と
    4)金銭・物品のお取次ぎはできません。
    5)手紙の取次ぎは2回まで、期間は採取後1年以内
    6)手紙のやり取りは骨髄提供後
    7)プライバシー保護のため事務局にて検閲あり。
    8)患者さんからの手紙は病状等の事情で期待しないで。と
    9)事情により患者さんにお渡しできずに返却する場合あり←意味深

    俺の場合は患者が海外なので通訳してくれるそうだが、俺には興味ないので
    今のところ手紙を書く予定はナシ。
    でも、9)場合っていうのはつまり、移植失敗→死亡ってことなんじゃ・・・お、重いっ

    138 姐御 ◆adE7ib7i.o :04/04/05(月) 01:35 ID:6QMJv749

    >>132
    お手紙については、口頭のみでした。
    しかも1往復。

    ワタシも最初は鉄さんと同じく手紙を出すことに興味はナカタ。
    でも、提供して…しかも、相手からの手紙を頂いちゃうと…。
    なんとなく出したい気分になってくるのよw なんでかな?

    146 バリアフリーな名無しさん :04/04/05(月) 12:57 ID:cXE32hc4

    私は某ネトゲをやってる者でありまするが。
    自分の所属しているグループに白血病の方がいたらしく、
    その人のBBSのカキコに「がんばれ~、いつもいっしょにいるよ~、またあそぼ~」
    というレスがあるのをみて、

    確かにドナー登録とかは個人の自由ですし、いろいろあるから何もいえませんけど、
    ドナー登録してから言え~。
    というようなカッチンと来るものが何か自分の中にありまして(矮小ですのう・・・)

    今さっき登録の予約をいれてきますた~。
    登録の予約の電話は2分以内で終わってあっさりですのう。
    登録できる献血センターがある場所にすんでるんで明日登録してきますル。

    ただ、家族の同意が必要と言うことで家族に電話したら猛反対!
    怒られました(ぐは
    リスクを考えろとかいろいろいわれましたが、さいしゅ~的には。
    大人なんだから自分で考えて行動しろと同意はいただけましたが。
    登録後実家に召喚され、小一時間問い詰められることが確定しますた。

    あ~あ・・・登録よりこっちのほうが大変でありまする・・・(遠い目

    しっかし、リファラがヘンだとか、書き込みましたとかなっても書き込まれてない。
    今度は書き込めてるかしら・・・。

    176 サヴォイ :04/04/09(金) 09:36 ID:FCPduDPi

    「骨髄」で検索してみたが、クリック募金などを除くと、今現在、
    2ちゃんで骨髄提供の実際について語るスレッドはここしかないようなので覗いてみた。
    1年半くらい前に何の気なしにドナー登録していたが、先月ついにバンクから通知が来ましたよ。
    親も最初は渋っていたが、まああんたの好きなようにということで。
    で、昨日確認検査を受けてきた。あっさり終了。まあ、これから先は長そうだけど。
    このスレの過去ログまだ読んでないんで、また来ますわ。

    238 バリアフリーな名無しさん :04/04/23(金) 16:21 ID:v6NaW/UG

    身体健康板からきました。私は弟からの骨髄移植で助かったものです。
    私のように確実に一人の命が助かります。
    ドナーは大変だと思いますががんばってください。

    244 姐御 ◆adE7ib7i.o :04/04/23(金) 19:55 ID:+OQg8jVj

    >>238
    こんばんは。
    提供されて、お元気になられたのですね^^
    ワタシが提供した患者さんも元気になられてるといいな~♪

    249 バリアフリーな名無しさん :04/04/23(金) 22:40 ID:V52Y+Vas

    X-JAPANのhideが、骨髄バンクに登録したので私も登録しました。
    登録してから、5年後に1回目の提供。それから、保留解除になってから
    半年後に2回目の提供をしました。再び、HLAが適合するひとがいるとは
    思ってもいなかったな・・・。3回目が解禁されたら、再度ドナー登録
    する予定です。駄目人間でも、人様のお役に立てるのは嬉しいです。

    252 鉄 ◆cZWaxTeTSU :04/04/24(土) 01:40 ID:MUVCOeEZ

    >>249
    2回の経験者ってのは確か日本には100人程度しかいなかったのでは?
    しかも3回目を目指してるし...凄い!
    2回目の保留解除待ちとは、骨髄提供は最近のことと察する。

    以後、ご指導をお願いしまつ。

    266 鉄 ◆cZWaxTeTSU :04/04/26(月) 01:59 ID:q6+/b7Ez

    最近、ご無沙汰の報告です。【再・尿検査編】

    今回はコーディネーターなしの単独での訪院だ。
    病院までの往復は約5時間弱ってのは前にも報告済だが、
    数少ない休日を再検査&採血だけで潰すのはもったいないと思い、朝9:00のアポ。
    通勤渋滞を考え、6:00起床の6:30出発。予想通り、混んでた。8:50着。

    再・尿検査なので先ずは担当医のいる外来内科の受付へ(この日は外来を診ている曜日だそうだ)
    診察カードと共に「骨髄ドナーの鉄です。○○先生をお願いします」
    受付の女の子が怪訝な顔で「お待ち下さい」  待つこと5分ほど。

    呼び出しもなく、同じ女の子が俺を探し当て(側にいたけどね)”丁重に”
    先生のいる部屋まで案内してくれた。(部屋のノックまでしてくれた)

    ここで先生から前の検査の結果について詳しく説明を受けた。
    異常値と言ってもバンクの基準では無問題らしが「念のため」ということで一安心。
    と、思いきや「万が一、何かの病気が進行中ならば、ドナーは再検討となります」と
    俺の身体にとっても、患者にとっても恐ろしい一言が・・・さすが、医者はドライだ。

    この瞬間(前にも書いたが)
    >「俺の身体が病気かい!」って思いと、
    >「ドナーを辞退出来る大義名分が出来た!これで、痛い思いせんでえぇ、ホッ」
    >という気持ちが交差してた。この時ばかりは、自分の身体の心配ばかりで、
    >患者さんのことには考えが及ばなかった...
    と相成りますた。
    続く

    275 鉄 ◆cZWaxTeTSU :04/04/26(月) 23:41 ID:JsJ1fkuq

    >>266からの続き

    つい、このあいだ経験したばかりのオシッコ採集。
    注意書きを再確認
    「初めと最後のシッコはいらない、と。量は1cmもあれば十分、と」
    フムフム。ではでは、
    チョロチョロ、下腹に力を入れてピタッ・・・完璧
    紙コップを用意して、チョロチョロ、ピタッ・・・またもや完璧
    あとは残尿感が残らないようにジャーーーーー。OK!

    結果が出るまで30分~1時間だそうな<なっがー。
    売店で雑誌を買ってヒマを潰すか、と輸血部の前で待つこと10分。<早っ
    担当医がトコトコ歩いてくるではあ~りませんか。顔には微笑みをたたえてるぞ。
    大丈夫だったようだな。手には前・今回の2回の検査結果をプリントした紙がある。
    それをもとに簡単な説明のあと「まったく、問題ありません。採血をどうぞ」

    よかった。

    検 査 結 果 抜 粋(こんなこと書いていいのか?)
    比重 1.022 → 1.024    pH 7.0 → 6.0     蛋白 ± → -
    ウロビリノーゲン(なんじゃこりゃ?) 1+ → 正常    白血球 1-4/毎 → <1/毎
    赤血球数 1.8 → 2.5    白血球数 9.2 → 3.9   円柱 (1+) → (-)
    細菌 (1+)/全 → (-)/全

    267 バリアフリーな名無しさん :04/04/26(月) 02:45 ID:FAEqY1yO

    ども~登録考慮中の者です。
    リアルタイムでドナーへの道なスレ参考になりました。
    で。気になったのが、家族のOKが必要とのこと。
    一人暮らしで実家が遥か彼方なもので。
    1.登録時に親のサイン書類とか必要?
    2.実際ドナーになる際には、親の面談必須ですかね?
    過去レスに遠隔地のため親御さんが地元の病院で説明うけたとかあったような。
    ウチの親の場合、「よく言った死なない程度にガッツリ抜いてもらえ」と
    言い切ってくれそうなんで、改めて時間とってもらうのもなぁって気が。
    まぁ。2は実際に候補になったときに考えればいいのかなぁ。

    268 あああ :04/04/26(月) 08:27 ID:XBIb2sVe

    >>267
    私が登録時は、配偶者又は家族のサインは必要なかったです。
    ただ、「配偶者又は家族の理解が得られているのか?」という
    チェック項目があったような気がします。
    実際ドナーに選ばれたら、コーディネータ・調整医師・第三者・
    配偶者or家族・ドナーがそろって、面談(最終同意(契約みたいなもの))
    を行います。その時には、配偶者又は家族の同席が必要になります。
    ただし、配偶者又は家族が遠方にいる場合は別々の場所で、最終同意を行
    える事をコーディネータさんから言われました。
    私は、親と一緒に最終同意の席につきました。新幹線で片道3時間かかるけ
    ど、家族と向かい合って話をしたかったからです。交通費も支給されるので
    、ドナーには負担はありません。

    271 サヴォイ :04/04/26(月) 18:18 ID:Ud9cyQWZ

    キター━━━━━━(゚∀゚)━━━━━━!!

    確認検査から2週間とちょっと。「血液一般検査結果のお知らせ」が届く。
    「財団の基準では問題ありませんでした」の箇所に印がつけられていた。

    「確認検査の結果、骨髄採取を実施するかどうか担当医師が検討しますので、
    今しばらくお待ちください。結果をお知らせするまでに2~3ヶ月かかることもありますので
    ご了承くださいますようお願いいたします。

    再検査党については後日、ご相談申し上げます。」

    とりあえずホッとした。

    272 あああ :04/04/26(月) 21:22 ID:CDMrhDF3

    >>271
     健康に気を付けてください。
     不安や疑問なことがあったら、私に聞いてください。
     私の経験を元に、お答えします。
     医師・コーディネータには、どんどん質問しましょう。きちんと答えてくれます。
     

    276 鉄 ◆cZWaxTeTSU :04/04/26(月) 23:58 ID:JsJ1fkuq

    さぁ、いよいよ採血だ。ようは400mlの献血でしょ。
    献血ならおイらは10年ほど前に経験済みだ<ッヲイ!

    中にはリクライニングチェアが並んでる。←マッサージチェアの安モンって感じ。
    それを指して、お姉さん(推定45歳、痩せ型)が「ベットに寝てください」と
    『ベットちゃうやろ、コレ』と心の中で突っ込んでみるテスト。

    右手を出して血圧測定。上124、下63、そして右0.08、左0.1ってそれは俺の視力ね。
    推定45歳、痩せ型「しばらく待ってください」
    俺「始めないんですか」
    推定45歳、痩せ型「えぇ、400mlの採血は看護婦かドクターでないとダメなんです」
    俺「じゃあ・・・」
    推定45歳、痩せ型「私は少しの量なら出来るんですが...」
    俺「へぇ(10へぇ)、そんな決まりになってるんですね」

    そうこうしているうちに、見るからに研修医と思われるとッちゃん坊やが!<ガーン
    (ふけ顔で髪の毛は薄いが、奴はまだ若いはず。俺の目はごまかされへんで)
    出来るなら俺は百戦錬磨の看護婦がイイ。だって、痛いのは嫌だモン!と心の中で叫ぶ。

    さぁ、いよいよ研修医による採血だ! 続く。

    284 鉄 ◆cZWaxTeTSU :04/04/28(水) 01:08 ID:3OQfBQzi

    >>276からの続き

    左ウデを出して、力こぶあたりをゴムでギュッと縛る。
    手の平をグーパー、グーパーと同時にウデをスリスリしながら消毒、消毒、消毒。
    次にイソジン、イソジン、イソジンで腕は10cm×3cmの大きさで茶色になってる。
    しか~し、血管がなかなか浮かび上がらないぞ。いやな悪寒。

    ほどよく血管が浮いたところで、注射針の登場!
    ふ、ふ、太い。それが刺さるわけ? ツッラ~イ。
    針がウデに近づく近づく、きた、きた、キタ━━(゚∀゚)━━!!
           ブッスーーーー
    怖いもの見たさか、刺さる瞬間まで見てもうた。

    ・・・・・・・血が出ない。そう言えば検査採血の時も左腕は空気入りまくりやった。
    やってもたー。先生も困惑気味。針が固定出来ずに角度を変える変える。痛い、痛い。
    でも先生、アンタはエロイ!
    ここだ!ってポイントが見つかってから、先生がずっと支えて固定してくれてた。
    それでも400ml抜けるのに約30分。でやっと終了。

    終わってからの血圧測定は118/57(採血前124/63)でした。

    303 バリアフリーな名無しさん :04/04/30(金) 13:14 ID:wCeu2QRo

    アホな質問ですが、
    やっぱり骨髄採取した後は痛い?
    全身麻酔かけるくらいだから、
    術後もかなり痛いんでしょうね。

    304 あああ :04/04/30(金) 13:48 ID:29bt+37e

    >>303
     痛さは、ドナーによって感じ方が異なります。
     私の場合は、1回目は採取量が約1000ml採取したので(?)、2週間は
     腰(お尻)に違和感はありました。2回目は、採取量が少なかったので
     違和感は、病院を退院するころには全くありませんでした。採取量によって
     腰(お尻)にのこる違和感が、違ってくると思われます。職場復帰に関しては
     採取した週の翌週には、普通に仕事をしていました。但し、課長にお願いして
     重い物を持つような仕事からは、1週間は外して貰いました。
     採取後の痛みは、傷口が染みるいたみ(切り傷の怪我した後の痛み・・判るか
     な?)と腰(お尻)が重い感じがします。術後の点滴が終わったら、普通に
     病院内を歩き回っていました。これを見た、医師・看護婦・コーディネータは
     驚いていました。食事は、人並み以上でした。
     採取後に経験した痛み・違和感を書きます。
     ①喉の痛み(全身麻酔の気管送管が原因)②腰(お尻)の違和感
     ③発熱(針を刺すので、体が異物が入ったと認識する事により起こるそうです)
     ドナーの年齢・体力、採取日の体調によって異なってきます。医師が言うには、
     年齢が若いほど術後の回復は良いそうです。だいたい、2~3週間で違和感が
     なくなります。違和感がなくなるまで、コーディネータさんが週1回電話で状態
     を確認します。おかしな事があったら、採取医・コーディネータさんに電話すれ
     ばきちんと対応してくれます。
     判ったかな?

    306 バリアフリーな名無しさん :04/04/30(金) 21:51 ID:pw6zoUNk

    自分もいつかドナーに選ばれる日が来るのかな~
    ドナーバンク登録した理由は血液センターで献血しようとしたら「ついでに骨髄バンク登録もよろしいですか」と聞かれて別に断る理由もないから登録しただけで。
    あれから3年たつけど、患者は現れない。て事は自分の型は珍しいという事で。自分が白血病になったらドナーが現れるの何年も待ってられるか!
    入院費もかかるし、その間、無駄に歳くってしまうのもイヤだ。
    きょうだいは居ないので両親のどっちかから多少型が合わなくても移植してもらう方を選びます。

    307 バリアフリーな名無しさん :04/05/01(土) 00:14 ID:FB0RmlXh

    >>306
    ドナー登録者数      186,153人
    非血縁者間骨髄移植実地数  5,489人(1993年1月~2004年3月までの累計)
     ※国内から海外、又その逆の移植も含む
    患者登録数(累計)      15,925人
    患者登録現在数        2,470人
    (骨髄バンク2004年3月のデータ)

    データを見ればドナーに選ばれる確率はかなり低いと思います。
    それと、移植の方法は骨髄移植しかない訳ではありません。
    もう一つ臍帯血(さいたいけつ)を使っての移植の方法もあり
    少し前までは体重の軽い小児しか移植できなかったのですが
    最近では大人でも移植できるようになってきてます。

    私個人としては、骨髄バンクでの移植よりも、
    少しでも早く、臍帯血での移植の方が主流になることを願ってます。
    その方が、ドナーさんに負担をかけずに済みますから。

    351 バリアフリーな名無しさん :04/05/07(金) 16:21 ID:BVkxCefP

    昨晩、眠れなくて2chでも見るかって感じで偶然このスレ見つけて、
    一気に読み通してしまいました。いやぁ、良スレだわ。
    骨髄ドナーなんて、ココロの抵抗さえなければ簡単なものかと思っ
    てたけど、結構大変・面倒なんだね。でも、自分の生活がおちつい
    たら(子供生んでその子がある程度まで育ったら)登録しようかと
    思ってる。←このスレ読み終わってそう思った。

    あとね、ざーっとよんで一番共感したのは、 >> 210 の
    > ドナー(ボランティア)なんぞは、生活と気持ちに余裕が出来た時の
    > お裾分け程度のモノがいいんではないだろうか?
    > 肩肘張らず、恩着せがましくなく、他人に威張らず、見返りを求めず、だ。
    ここいらあたりです。

    353 7 :04/05/07(金) 17:15 ID:9ua1OzFb

    >>351さん
    ワタクシもそう思います。
    何かを犠牲にしではなく自分の出来る範囲でいいかなと♪
    世の中に多大な貢献をされてきた偉大な人達は功績は素晴らしいですが、
    もしかしたらなんらかの犠牲も多いはずでは・・・。
    素晴らしい人達(スマソ

    365 鉄 ◆cZWaxTeTSU :04/05/07(金) 22:35 ID:xcWtFwnQ

    >>351
    共感してくれてありがとう。
    「でしょ、でしょ」ってのが今の俺の心境。
    いや~、”同意”がこんなに嬉しいものだとは。
    これからもお付き合いをよろしこ。

    371 351 :04/05/08(土) 04:24 ID:/03IrHrn

    今後はROMで、って思っていたけどよろしこっていわれたので再びカキコ(笑)。
    いやぁ、今日さっそく夕食の話題で「私がドナー登録したいっていったら同意
    する?」って聞いたら、ダンナ無言。「あぶないかな?」ってかまかけたら
    「うん。危ない。骨髄麻酔は結構あぶないよ。それに、親族のためにとって
    おいた方がいいんじゃない?」って即答。
    前半は予想してたけど後半は、そういう考え方まったく私になかったから、
    ( ・∀・)づ ∩ ヘェーとオモタ。
    でも、このスレによると今は全身麻酔なんだよね?それと、一生に一回しか
    できないってものではないのよね?
    私自身まだ何も知らないので、ちょっとネットで調べてみる。
    とりあえずは 307さん のいうように、臍帯血、かな。
    (あのCMはちょっとわざとらしすぎていただけないけど。)

    377 鉄 ◆cZWaxTeTSU :04/05/09(日) 22:30 ID:+LJCY9GU

    >>371(351)
    再びカキコ乙。
    ダンナとは夫婦仲がいいようだな。ヨシヨシ。
    そして骨髄って再生するぞ~い。減ったらまた増える。
    あとのフォローは姐御と久々登場のあああがしてくれてる。皆、親切だ!

    俺は来週から入院だ!!!!!
    ・・・って言っちゃダメなんで、嘘かもしれんし本当かもしれん。想像にまかせる。
    そして入院に備えての仕事の調整で残業・残業の毎日。
    昨日も夜中12時までデスクにいたぞ。今も会社だ罠。そして明日入院???

    376 バリアフリーな名無しさん :04/05/09(日) 22:23 ID:gO3pRNsh

    随分前からドナー登録考えてるんですけど、どうも親の同意が得られそうにありません。
    そこで質問なんですが、反対があったけど今は同意してもらった、って方いらっしゃったら、
    どんな風に話して説得したのか教えて欲しいんです。
    移植ドナーになることも現時点でまだ反対中。意思表示カードに親の署名だけ
    ないんですよね。
    子供の意志と全く逆の意見を持っている世代だからいざその時に本当に騒動になりそうなヨカーン…
    家族のためにってのも分からないでもないけど、やはり移植経験があって2回の移植後に
    家族に必要性が出たら、家族に移植って出来ないのかなぁ?

    380 鉄 ◆cZWaxTeTSU :04/05/09(日) 23:07 ID:+LJCY9GU

    >>376
    俺は登録の時は家族には相談しなかった。
    正直、この時点では自分に指名がかかるとは思ってなかったしな。
    でも、自分の親なら最終的には「好きにしたらえぇ」と言うとおもってたのも事実。
    実際にそうなったしな(笑)
    >>376の場合はレスを読む限りはまさしく一悶着必至な感じやね。

    それとおせっかいながら、反対が目に見えているなら、やめておいた方がいいような気がするが・・・。
    実際に三次検査まで行ってしまったら>376の精神衛生上よくないと思われ。

    あと、俺は医療の素人ながら
     >やはり移植経験があって2回の移植後に
     >家族に必要性が出たら、家族に移植って出来ないのかなぁ?
    これは誤解と思われ。骨髄は自己再生する...らしい。
    俺は、期間を置けば何回でも可能と認識しているが・・・。

     >反対があったけど今は同意してもらった、って方いらっしゃったら、
     >どんな風に話して説得したのか教えて欲しいんです。
    俺には当てはまらないんで、どなたかレスよろ。

    387 バリアフリーな名無しさん :04/05/10(月) 11:09 ID:YDoLhuHH

    >>380
    骨髄は毎日、24時間生産されていますよ~
    年取ると速度が緩慢になるんですが・・血液にも寿命があって、古いものから
    他の細胞と同様に最後には身体の外に排泄されていきます。

    骨髄って血液みたいなものなので、
    自己血が入っているパックを大きくしたようなものに溜めていきますよ。
    手術中は検査室の職員も参加します。
    時々検査して、骨髄細胞を確認しながら進行します。

    382 姐御 ◆adE7ib7i.o :04/05/09(日) 23:24 ID:4bh4O5qa

    >>376
    適合連絡が来てから親に報告した口でつが
    私はまったく反対されず・・・。

     >やはり移植経験があって2回の移植後に
     >家族に必要性が出たら、家族に移植って出来ないのかなぁ?
    わたしも詳しくないし、今身近にコーディネーターさんもいないから聞けないけど・・・
    バンクを通しての提供は(今のところ)2回マデとなっているだけで
    ご家族に提供となったら、お医者さんと相談して・・・たぶん大丈夫じゃないかなぁ?

    383 376 :04/05/10(月) 00:47 ID:hVekEK0E

    親だけでなく、前の会社社長(今頃きっと40才)も、
    『機会があったら俺の分もドナーカード貰ってきて。絶対にしないって書くから』
    って言いましたね。意識がなくてもどこかでイタイと思うからだそうだ。

    うちの親父がダメって言う方が先だろうなと思うの。ニュースで移植云々が騒がれていた
    時期にニュース見て『あほくさい』と言ったからなぁ。
    あたしが福祉職就くのもどうも嫌みたいな気配あるし。
    母親に至っては、『献体だけは勘弁して』でどちらかといえば好きにすればいいって空気ですかね。
    とりあえずカードは持っている事と、もしそうなったら迷わず遺書代わりと思ってサインしてくれとは言っているけどね。

    専門学校生の時に、学校あげてキャンペーンのようなミュージカルをやった事があって、
    骨髄バンク登録はそれからずっと密かに思っている事なんですけどね。
    献血は2年ほど前に初めてやって、成分献血だけで400以上抜かれかけるほど。
    よほど鮮度がいいんでしょうか<あまり関係ないか
    一生のうち、出来ない事・経験出来ない事っていっぱいあると思うんですよ。
    その1回を覗いてみようってくらいの気持ちではあるけど…
    もし自分がいきなり病に倒れて、その時どうしても生きたくて、助かる術は
    【移植】しかないと思ったら、移植に頼りたいと考えると思う。
    そこまで自分が生きるという事に執着が全くないから暢気な事が言えるんだろうけど
    逆転したら、やはりどこかの誰かの見えない手を待ちたいと思うんだろうな。
    そんな焦燥感に駆られている人がいると思うとやるせない気持ちだけ100mダッシュ。

    そう思ったら、ドナー登録ってそんなに苦痛ではないんですけどね。
    それが理解してもらえない事の方がちと辛いかも。

    それはそうと輸血800mlでつか…私も緊急事態での必要かと思ってますた。
    でも何となく分かる気が。
    成分献血した時も3日は微妙にクラクラしてた。
    造血細胞を一時期かなりの数で体内から減らしてしまう訳だから
    感染症などに耐えうる体にするには自己血も薬の一種のような物かとも思えるので。
    もう少し熟慮してみる必要性ありますよねー。

    399 鉄 ◆cZWaxTeTSU :04/05/11(火) 21:45 ID:HZ319wN4

    入院を翌日に控えて・・・
    準備したもの
     バスタオル 2枚    タオル    6枚
     勝負パンツ 2枚    Tシャツ   4枚
     T帯(フンドシ) 1枚    お風呂セット 一式
     トレーナー 1着    ジャージ上下 1着
     トレパン  1着    
     手鏡、耳掻き、ティッシュ1BOX、スリッパ、
     パソコン、携帯充電器、延長コード、タバコ5箱、
     仕事用の書類ファイル5ヶ、時計、現金2万6千円...などなど。

    前日に「入院は10時から」とのコーディネーターさんからの連絡を
    ちょっと早杉、と11時にしてもらった。

    入院当日は・・・
    家を9時に出て無事到着 < 彼女が送ってくれた。
    入院受付を済ませて、コーディネーターさんと三人で早速、病室のあるナースステーションへ。

    部屋に案内されてビックリ!!!
    個室だ! 個室だ! 個室だラッキー!!!!
    聞くところによると、担当医が常駐してる階は個室の空きがないので
    違う階で一人部屋を手配してくれたようだ。感謝。

    案内されるとすぐに、パジャマのサイズは?と聞かれた。
    よく分からないので取り敢えずMと答えた。
    そしてすぐにMのパジャマに着替えさせられた。
    そのまま、先ずは採血 < もちろん右腕でね。

    400 バリアフリーな名無しさん :04/05/11(火) 21:54 ID:+PzCS3AA

    >>399
    現金はあまり持っていかないほうがいいと思うよ。
    病室に鍵は掛けられないし、部屋の中に荷物を置きっぱなしにして移動することが
    往々にしてあるからね。
    よく「見かけたら連絡を」って病院荒らしの似顔絵張ってあるところもあるから。
    常習犯もいるらしいし。

    408 267 :04/05/12(水) 00:20 ID:yVfiJF7a

    あ。鉄さん、いよいよか。がんばってくらはい~

    しかし。ふんどしっていつ使うんだろう?女でも???

    410 鉄 ◆cZWaxTeTSU :04/05/12(水) 00:32 ID:txiczOhy

    >>408(267)
    サンクス。オンナもフンドシだ!



    4.手術当日
    1)朝食は中止です。
      朝きれいに歯をみがいて下さい。ただし、水は飲まないで下さい。

    2)下記の処置を行います。← 該当なし・・・略

    3)時計、義歯、メガネ、コンタクトレンズ、指輪をはずして保管して下さい。
      女性の方は、お化粧をせず・・・・略

    4)下着類は着用しないで寝衣一枚になって下さい。 ← ようはフンドシ一丁ってことだ罠

    5)7時30分に緊張をほぐすための注射をしますので30分位前には、排尿、排便を
      すませて下さい。以下略

    6)準備品は当日オーバーテーブルの上に置いておいて下さい。

    465 名無しですが :04/05/15(土) 20:24 ID:CJPzJQAs

    ちょいと質問してもいいですか?

    ドナーの方の入院費や交通費は、自腹になるのですか?
    それとも、移植される患者さん持ちになるのですか?
    よろしければ教えてください。 

    466 あああ :04/05/15(土) 20:34 ID:bQPr3ohs

    >>465
     ドナーの入院費&交通費は、患者負担です。
     入院時に必要な物は、バンクから渡される支度金(5000円)から
     購入します。ドナーさんの、負担は一切ありません。
     ただし、入院等の為に会社を休んでも、休業保証はされません。
     年休等を使って、会社を休むしかないでしょう。
     私の会社は、年休とは別枠で「骨髄バンク休暇」が制度でありました。
     名前は違っても、他の会社にもボランティア休暇があるかもしれません。
     労務担当者に聞くのも、よいかもしれません。
     バイトの方は、かなり辛いですね。

    467 バリアフリーな名無しさん :04/05/15(土) 21:04 ID:Ee6Ftju7

    なるほど、自腹は無しね。
    でも、骨髄採取後は、何日ぐらいドナーは入院することになりそうですか?

    469 鉄 ◆cZWaxTeTSU :04/05/15(土) 22:26 ID:SI+bNT/O

    >>467
    俺の場合は 入院(11時)・手術・経過観察・退院(9時) の3泊4日だった。
    何事もなければ、こんな感じと思われ。
    あと、俺は病院が遠かったので交通費が凄いぞ!!<国際コーディネートのため空港近くの制限付き
    まだ正確に計算はしてないが(往復の高速代約4000円+ガス代)×3.5回+退院時のTAXI20000円
    =約¥40000弱 <たけぇなヲイ
    退院時のTAXIは遠慮したが、コーディネーターから強く要望されてしまった。

    術前健康診断1日、自己血採血2回、入院時の送り(彼女に送ってもらった)で遠い病院に4回も
    足を運ぶことになった。本来なら術後検診でもう1回行くハズなんだが、
    財団の計らいで近所の病院で出来るように手続きしてくれるそうな。

    まぁ、三次検査からまとめると・・・
    1.三次検査・採血(近所)   2.最終同意(近所)  3.術前健康診断(採取施設)
    4.自己採血1回目(採取施設) 5.自己採血2回目(場合によりナシ)
    6.採取入院 3泊4日      7.術後検診(本来は採取施設)
    と7回も病院に行くことになる。しかも平日限定...こりゃ大変だ罠。

    470 あああ :04/05/15(土) 23:14 ID:bQPr3ohs

    >>467
     私の場合も鉄さと同じで、前日入院・採取・経過・退院の三泊四日でした。
     
     採取施設が、通勤通路にあったので電車賃は定期で済ませました。
     駅から病院までは、歩きました。退院時だけ、病院~駅だけバス(180円)
     を使いました。最終同意は、新幹線(往復で20000円くらい)を使って
     田舎に行きました。自己血採血・採取前健康診断・採取後健康診断は、1・2
     回目とも車で採取施設まで行きました(本当は、車は使って駄目です。医師に、
     ばれて怒られました・・・笑)。

     会社を休まなければいけない日数は、鉄さんが説明した通りです。私はさらに、
     休みを取ってゆっくりしてました。休暇の決裁をとっても、上長は何も言わず
     にハンコを押すだけだったので、2日多く日付を誤魔化しました(ばれたら、
     減給か?)

    486 バリアフリーな名無しさん :04/05/19(水) 01:53 ID:BCiSt/PL

    はじめまして。
    昨日このスレを見つけて一気読みしました。
    鉄さんお疲れさまでした。
    無事退院されたようでよかったです。
    私も「骨髄バンクに登録したいな」とは思っているんですが、
    いろいろ条件の問題で尻込みしてしまってます。

    なので、せめて献血くらいはと思って
    今日初めて献血に行ってきました。
    鉄さんの書き込みを見て「自分の出来る範囲で何かできることを!」
    と決心して勇気を出してみたのです(;´Д`)ドキドキ
    心電図で引っかかって、危うく断られるところでしたよ…
    危ない危ない。

    とにかくお疲れさまでした。
    自分もいつか骨髄バンクに登録するぞー!

    492 バリアフリーな名無しさん :04/05/21(金) 19:08 ID:NkXNnoY0

    去年、こどもを産んだ。
    もしもこの子が病気になったら、白血病になったら、
    日本全国ピンポンしてまわって「お願いですドナー登録して下さい」って
    言いたい気持ちになるだろう。
    どんなことをしても、絶対に救いたい命だから。
    ドナーが見つかったら、嬉しさのあまり発狂するかもしれない。

    鉄さんはあまり満足感を感じなかったようだけど、
    患者の家族はきっと毎日、たぶん一生、ありがとうって思い続けるだろう。
    自分のした事は因果応報できっといつか自分にはね返ってくる、と私は思う。
    鉄さん、いいことしたよ。
    きっといつかパチンコ大当たりするよ。
    うんうん。

    出産後1年間はドナーになれないと聞いたけど、もうすぐ解禁だ。
    私にも封筒来ないかすぃら。

    495 バリアフリーな名無しさん :04/05/22(土) 01:24 ID:0F7dOAJg

    1年程前にハタチの記念にとドナー登録をし、
    半年ぐらい前にドナー候補者選定の通知がきました。
    コーディネーターの方とお話をしたり血液検査をして
    内心びくびくしながらもドナーになれることを待ち望んでいました。
    しかし、結果は途中でコーディネート終了。
    他のドナーがみつかったのかそれとも・・・。

    そして今日また黄色の大きな封筒が届きました。
    今度こそはドナーになれるといいな。

    497 バリアフリーな名無しさん :04/05/22(土) 22:20 ID:7YCdehDf

    http://www.donor-no-wa.com/
    ここに他の方の体験記もあります。
    絶対お勧めです。

    498 ◆GKPST/gGoM :04/05/23(日) 00:26 ID:ncsnR5P7

    骨髄移植の時ってこわくはないのですか?

    499 あああ :04/05/23(日) 08:13 ID:QpGX6Gsd

    >>498
     1回目の時は、少し怖かったね。
     2回目の時は、全く怖くはなかったね。
     

    521 鉄 ◆cZWaxTeTSU :04/06/09(水) 01:13 ID:ZvxRfrnS

    問診で「痛いところは?」「何か変わったところは?」などと聞かれたが
    俺は至って健康体だったので「普段通りになってます」と答えた。

    一応、聴診器を当てられてチェック。
    次に採取部位を押さえられて「どうですか?」と・・・
    少し痛みがある。何と言うか、柔軟体操で前屈を頑張ってるときに感じるような痛み。
    で、「ん~、重痛いですね」と答えた。

    俺がこんな感じだったからか、検査は採血のみでオシッコは省略のようだ。
    カルテを渡されて採血室へ行って血を抜いて糸冬 了。
    所用時間は待ち時間20分+診察5分+採血1分=30分弱ですた。
    検査結果はバンクを通じて後日送付されるそうな。

    これで俺のドナーとしての役割は終わったってことやね。
    めでたし、めでたし。



    次回予告:ドナーを終えて・・・雑感

    乞うご期待!!

    529 鉄 ◆cZWaxTeTSU :04/06/12(土) 23:08 ID:EWSpAVa/

      
      ドナーを終えて・・・


       骨 髄 を 抜 か れ る っ て コ ト に 関 し て は 、
                        な ん て こ と は な か っ た (笑)


    術前の不安や心配事は何だったのか!!(爆)
    唯一の辛い思ひ出は全身麻酔後の8時間くらいだったな。
    まぁ、未経験で最終同意であれだけバンク側に慎重になられては仕方がない、ということで勘弁を...


    やっぱり、実際に採取に至るまでのプロセスが面倒くさかったなぁてのが正直な感想でつ。
      三次検査→最終同意→術前健康診断→採血1回目→採血2回目→入院→術後診断
    確かこんな流れやったはず。<すでに曖昧な記憶。デヘヘ。
      三次検査と最終同意での確認事項の重複は避けて保水。
      術前診断と採血1回目は同日にして保水。
      術後診断は希望者のみにして保水。
    まぁ、コレらは制度がそうなってる以上、仕方がないのだろうが・・・勝手な希望でつ。
    加えて俺は採取施設が遠かったからなぁ。ま、仕方ない罠。

    それと、病院関係者やバンクからはドナーってのはカナーリ、チヤホヤされるってのが本当だと確認できた。(照)
    前にも書いたが、そりゃもう腫れ物に触るような感じ。これってどうよ。なんだかなぁ、と思う。



    終わってみれば、あまりにもなんてことはなかったんで・・・採取体験の感想はこんなもんでつ。

    ・・・ 続 く  < 久しぶりにこれを使った(嬉)

    533 鉄 ◆cZWaxTeTSU :04/06/15(火) 01:41 ID:iL9jOhmI

    >>529の続き

    「たまたま」健康でいて、「たまたま」スケジュールがあって、そして「たまたま」選ばれたことで、
    こうした貴重な経験が出来たことに感謝。



    ドナーを契機に3月25日の深夜にこのスレを建てて、
    多くの人たちに見守られ、励まされ、あろうことか感謝までされたことを嬉しく思う。
    このことがドナーになって得たモノと感じている。

    そして皆のレスや見知らぬ患者さんへ思いを馳せることで、
      「ボランティア」ってのを考えられたこと、
      「人と人とのつながり」「感謝の気持ち」の大切さを再認識したこと、
      「死ぬこと=生きること」について考えられたこと、
    まだまだたくさんあるけど、こんなことについて色々と思いを巡らせることができたことが
    自分にとって、とても有意義だった。
    これも2ちゃんのおかげだな。>>サンクス、ひろゆき@どうやら管理人
    そして、レスをくれた人、このスレに参加してくれたみんな!!ほんとうにありがとう。




    | 23:26 |

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